2013年7月15日，星期一，在榮總住院第35天，放射第18次
這段時間，找到空檔就不斷找標靶藥、化藥的資料
遇到同區的媽媽，也會交換各自的心得與目前治療的經驗
我們在92區，還是幼稚園生，今天又有二位出院後又回來住的小朋友
一個是化療後吐不止，只好在住院；另一個是插上鼻胃管，回來吃五天的帝盟多
我發現92區好多小朋友總是不斷進進出出，醫院對他們來說真的是另一個家
不過，同為腦幹瀰漫型膠質瘤的，是少數中的少數
40個床位，常常是滿床，目前加上我們有3位是腦幹膠質瘤，至於他們是不是瀰漫型就不得而知
不過共同點是，我們三個家庭都是選擇單人房，而王子是年紀最小的
晚上我們跟醫生約王爸下班後，討論放射完後的治療方向
這個討論是由我發起的，主要是我不想要等到王子復發時，才做些什麼
李醫生先跟我分享，榮總目前遇到此類型病人的經驗
第一位是目前五歲的小女孩，四歲發病，放射完後自費打癌思停，目前已一年，最近開始復發，不過她是近年，大家覺得比較成功（存活較久）的個案。
另外的，大約半年到一年開始復發，大約都是復發後二個月走了！
另外有一位約八、九歲的小姊姊，住院中，父母不相信西醫，所以放射完，舉家搬到宜蘭，過生機飲食生活，用氣功治療，但目前己復發，無法活動，飲食需靠鼻胃管，全天包尿布
我問李醫生，那她能說話，有感覺有喜怒哀樂嗎？
李醫生搖搖頭說，也許有，但看不出來…
李醫生看我沒有說話，接著分享，她遇到的家長類型
一、永不放棄型：只要有一絲絲的機率，都要試，試到不能試為止，不管小孩狀況如何，只要有呼吸就好
二、速戰速決型：不想拖，除了百分百有效的，其它都不要試
聽完後，我先深呼吸，一開口還是忍不住哽咽
我希望王子能活久一點，但是我不想要他活的痛苦，如果他只剩呼吸，沒有喜怒哀樂，都不能動了，我想他一定很痛苦，我不想他痛苦，所以我應該算是第三種家長。
李醫生聽完後說，健保局沒有審核過王子的帝盟多，所以如果我們要吃，得自費。另外癌思停的部份，健保也只給付給星型膠質瘤第四級復發的病人，所以如果我們要注射，也要自費。
以之前的經驗，單獨吃帝盟多，並沒有明顯的效果，而打癌思停，是能延後復發的時間，但每個人的效果不同，而目前榮總經驗因數量極少，所以無人研究，僅以經驗約延長二個月到一年。
而且因為二種藥都要自費，所以在台灣沒有人同時吃帝盟多，又打癌思停的，如果我們經濟許可，她建議可以一起合併使用；
先前有一位矽谷工程師，在台灣問過二種藥要一起試，但因為自費費用太高，他轉往美國求醫，美國醫療通過同時給付，於是他有二種同時使用，約一年前，還有收到矽谷工程師寄資料回來，尚未復發
但也已經很久沒收到他的訊息…。李醫生認為此二種藥，在西醫裡都算是較不毒，副作用較低的藥了，合併使用，沒有問題，但還是要我們評估經濟狀況。
帝盟多:每28天吃五天。副作用為便秘、吐、腸胃不適，白血球會掉一些…。
癌思停:每21天打一劑。副作用為蛋白尿、高血壓、出血狀況…。
我想試，所以繼續跟李醫生討論何時開始。
李醫生建議，可以在放射治療完，先讓王子休息一個月，然後在開始，不過二者用藥的週期不同，需要再調整，可能就是癌思停延後施打時間
我接著問，延後打有效嗎？李醫生搖搖頭，回答我不確定，我接著說，那我希望造著週期，不要延後。
接著我又問李醫生，五歲小女孩復發後，她的父母有什麼想法？
李醫生說，她父母跟我一樣，不希望小孩痛苦，所以當初因為吃帝盟多需插鼻胃管，所以他們不考慮。
目前復發會想繼續試化藥，施打二代鉑金（卡鉑），也是健保不給付的自費藥，不過副作用是白血球會降的比帝盟多還來的多，且需要裝人工血管，
如果我們想先試二代鉑金也可以！
我想…還是先試帝盟多跟癌思停吧!
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過程中，王爸當然有開口問了些問題，只是現在只剩他一個人賺錢，他的時間主要都在工作上，剩餘時間就是念地藏菩蕯本願經，所以很多資料他是不清楚的，問的問題連我都能回答，但我不怪他。
只是，王爸到現在還是搞不清一點，他認為，如果放射完，腫瘤已經去除了，為什麼還要自費做化藥或標靶？
李醫生簡單的回他，因為復發後…治療的機會低了，雖然目前所有的治療，都只是在延長王子的生命…
我不曉得王爸懂了沒？他本來就是一個超級樂觀主義者，其實王子生病到現在，我們二個沒有時間好好的討論過事情
我想，他要努力賺錢，因為後續真的要花很多錢，家裡只剩他賺錢了…
李醫生說，好像每個家庭最後都會變成這樣，小孩的所有事都是媽媽處理，所以她說，媽媽真的是最辛苦的
我想爸爸要承受的壓力也很大，也很辛苦，只是在不同方面
我們要努力，齊心齊力，我…還是不想放棄
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