2013年6/9(日)早上阿姨與外婆,先帶王子到林口長庚,從急診直接轉住院,爸媽趕回國,直奔醫院。晚上媽咪陪,王子還能正常與我聊天說笑。
2013年6/10(一)14:00安排斷層掃描,喝10cc藥水亦無法睡著,最後媽咪一起進入,牽手完成。18:00通知結果---腦瘤,並安排隔天做核磁共振,但爸媽此時評估轉院榮總找朋友認識的梁醫生。
2013年6/11(二)救護車→凌晨台北榮總急診轉住院,身高98cm、體重14.3kg。醫生看了我們從長庚拍的片子,判斷為瀰漫型腦幹膠質瘤,位置在腦幹無法開刀。早上吐了二次,開始做飲食記錄;類固醇,一天三次,情緒開始不穩定,發脾氣時,會罵爸爸媽媽。夜晚睡不安穩。
2013年6/12(三)持續等待核磁共振…媽咪開始不安。14:00轉到二人房,新的照顧護理師,給了媽咪很多腦瘤的資料,跟放射治療注意事項,並且告訴媽媽,她遇到的病人,通常活半年,要媽咪有心理準備。17:00主治梁醫生、放射陳醫生、化療李醫生做病情報告,告知光從長庚帶來的片子,已經非常明顯,位置在右耳後方腦幹位置住,腫瘤類型為瀰漫型膠質瘤,對於此類型放射治療很有效,次數30次,單位6000,但術後效果不佳,復發機率大,存活率低。放射完一到三周狀況最佳,通常六個月會復發,此時則無積極治療可協助。主要狀況:易怒,睡不著。
FB記錄:昨晚已經十點,手機響了,是公主!她喂了一聲,聽到我的聲音就開始哭,然後問我,弟弟會回家嗎?我的小公主,我們都要勇敢,弟弟需要我們幫他加油!
2013年6/13(四)14:00核磁共振,因想睡藥無法睡著,加麻醉注射(多拉米克),完成放射定位及面具。情緒超級不穩,轉單人房。麻醉注射後,副作用像酒醉。
FB記錄:我也學古代孟母三遷,再一次換房,窗外的景色令王子開心,我也開心!感謝老天,想換的房型,這麼快就等到!在這單人的小空間裡,作息一切我們自主,不再擔心別人影響!我相信我的帥,我的王子很快就會好!我們可以直接站在街景上。
2013年6/14(五)開始易倦,17:00放射見習,看一位同年大幾個月的哥哥坐太空船,但王子情緒不穩,害怕,一直說要走了…見習失敗。
2013年6/15(六)異常倦,發現都用左邊咬食物,但晚上卻異常開心,一直唱歌,而且歌是自編的,發現睡覺時右眼無法完閤上,微開。→醫生說,異常開心是壓到神經引起的狀況。
2013年6月16(日)凌晨四點半就醒了,早上7:40小睡時,發現手在抖動,睡中不斷笑,但僅幾次發出咯咯笑聲,右眼無法完全閉合,可看到眼球不斷轉動。醫生說,小孩睡覺時會開心大笑,也是腫瘤壓迫到神經引起的狀況。
2013年6月17(一)在外出散步時,要求要回『醫院的家』,王子已認同我們的單人房!便秘現象,先給予按摩肚子。
2013年6月18(二)王爸比生日,王子吃蛋糕開心,晚上開始吃軟便藥,情緒依舊不穩。
FB記錄:住在這裡的第八天,昨下午帶王子在醫院外的小公園散步,回到醫院內,在"92外"繞繞!王子比著房門說'"回醫院的家",有一種心酸又安慰的情緒湧現!加油我的帥,我們還得在醫院的家待上一段時間哦!你一定要加油!好起來!
2013年6月19(三)好心的天使爸,來醫院幫忙拍照!去放射區熟悉太空船失敗,大哭…生氣…。
FB記錄:要跟媽咪十指緊扣牽手睡的王子