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2013年8月3日,at home。2013年7月31日,北榮住院51天後,王子放療結束回家了

下一次8/22MRI之後討論化藥的計劃

昨天在FB腦瘤家族發問,間接認識了小孩同為腦幹膠質瘤的媽媽,雖然已經從醫護人員那知道最糟的狀況

但還是想要從家屬的經驗中,找到一絲絲的機會…

跟那位媽媽聊了之後,才知道為什麼黃主任,完全不建議我讓王子打癌思停

他們早在幾年前,就已經找過幾個小孩實驗,帝盟多+癌思停

這位媽媽的女兒,也因為腦出血,當睡美人去了…

透過螢幕跟同病症小孩的媽媽聊,這頭的我…早已淚流不止,我想那頭的她,應該不亞於我

這段時間以來我有發現,我沒有辦法面對面跟任何人聊關於王子的病

我會哽咽…我會流淚,情緒會激動…內心在拉扯,一邊覺得醫護人員都在騙我,王子不會這麼早離開我,一邊要自己面對現實…

但透過電腦、手機,對方不會看到我的情緒,我反而比較自在…

看著在我面前玩的很開心,跟正常小孩沒二樣的王子,我真的無法相信,他真的已經開始倒數

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    媽咪的心肝寶貝王子Andrew勇敢戰鬥「腦幹瀰漫型膠質瘤」過程

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