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2013年12月9日(一),確診第182天,放療完第131天,和信癌症中心初診…

緣份的一種很微妙的東西…我很感謝老天爺,安排宏綸媽在FB上找到我,感謝她介紹皓尹媽讓我認識

感謝她們的努力…我們在LINE開了一個群組叫『希望幫』

 

自從11/26在北榮MRI,各科醫生都認同王子確實已經復發後,整個聯合門診的醫生們都要我們放棄積極治療…

就在我絕望到谷底時,宏綸媽出現了,接著我又認識了皓尹媽跟澤謙媽…

我們是同時擁有腦幹惡性膠質細胞瘤孩子的媽媽

我們同樣都在北榮,被醫生的束手無策,消極態度深深的傷害過…

我們這群不放棄的媽媽組成『希望幫』

努力讓孩子活下去…活的好…等待新藥,是我們共同的希望…

宏綸媽跟皓尹媽的衝勁…積極度,讓我佩服不己…因為向前衝,她們創造了北榮的不可能,她們的孩子過了三、四年…依舊活著

澤謙媽的勇敢與溫柔讓我深深的覺得不捨…

在我補這篇記錄的前一天也就是12月29日,澤謙當小天使去了…

過程中澤謙媽的勇敢…讓我感動佩服…

 

每一次…聽到勇敢的孩子,當了小天使…我的心都好痛

不論我是否親眼看過那孩子,我都一樣哭的很慘…

我心疼傷心的媽媽

我害怕未來那天的來臨

我不夠勇敢…

我捨不得王子受苦

所以…我沒有辦法下定決定讓王子做自體幹細胞移植…

12月9日,第一次見到媽媽稱的"主任"

他是一位很溫和的醫生…也是一位很有同理心的醫生

面對…對於自體幹細胞過程還不夠瞭解的我

他語重心長的告訴我…那將是一條六到八個月,孩子極度痛苦的過程…有10%的風險

在他照顧的四個腦幹小孩中…有一位,就在過程中,撐不住提早當天使去了

其它三位,目前狀況都已經不好…

他回首這四年…他覺得沒有幫到大家

原本以為自體幹細胞移植後,孩子可以活的更久…但也只有短短的幾年

這過程中的痛苦,跟龐大的經濟壓力…讓他覺得…似乎不值得

他勸我要想清楚…一旦開始了,過程中不能因為捨不得孩子痛苦,就停止…因為那是一條單行道…回不了頭的路

冷靜過後的我…退回了一步…

12月16日星期一,王子的狀況開始不好…我們提早入院

配合醫生的建議…王子開始四合一的路

配合度超高的王子,每天吞藥…有時藥吐了,休息一下繼續吞…

王子真的超級勇敢…媽媽我,也會努力勇敢…

 

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    媽咪的心肝寶貝王子Andrew勇敢戰鬥「腦幹瀰漫型膠質瘤」過程

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