目前分類:我的王子我的帥 (36)

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2014年1月28日星期二,確診後第232天,復發後,第二次MRI,第三次治射癌思停

今天的天氣算是相當的好,有陽光有藍天,還有徐徐的微風…感覺一切都會是美好的…

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2013年12月9日(一),確診第182天,放療完第131天,和信癌症中心初診…

緣份的一種很微妙的東西…我很感謝老天爺,安排宏綸媽在FB上找到我,感謝她介紹皓尹媽讓我認識

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2013年11月28日,星期四,確診後第171天,放療完第120天

傍晚帶王子去石二鍋吃晚餐,坐在位子上的他,直喊腳麻、手麻…

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2013年11月26日,星期二,確診後第169天,放療完第118天,MRI

我以為這一次的MRI狀況會比八月份時好,因為八月份時,陳一暐大夫說…放療的效果還會持續延續,所以要我們寬心,他認為下一次的狀況會更好

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我們遵循醫囑,什麼都不要想…好好的去玩…所以媽咪又安排了一趟日本之旅

這是今年媽媽第二次踏上日本…心情五味雜陳

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2013年10月2日星期三 ,確診後114天,放射結束後63天,第一次Temozolomide後八天

2013年9月23日星期一,在我們從香港迪士尼回來的第一個上班(上學)日,我帶著王子回到北榮

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2013年9月9日星期一,放療結束後第40天

9/8~9/9間的晚上,應該算是9/9的凌晨,王子竟然在睡覺時又笑了,而且應該是蠻大聲的,才有辦法讓我在睡夢中驚醒,起來我,我看到他的嘴角還有笑意,笑聲已經結束,王子睡覺中的笑,讓我好擔心

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2013年9月5日,農曆102年8月初一,放療後36天

9/2星期一,一確定王子重大傷病核淮過的第一個上班日,我就跑去健保局辦理,回程繞到民生東路時,突然閃過要找時間去行天宮的念頭,但還是直接回家了

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2013年8月27日星期二,確診第78天,放療後27天。在折騰了一個多月後,王子的重大傷病終於核發下來…

而在台大的喬,狀況越來越不好,已經沒有藥可試,除了心疼,還有害怕,喬的爸爸說,很難接受,父女情只有短短的十年。

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2013年8月23日,在林口長庚確診後第74天,北榮放療後第23天,at home

8/21住院,8/22 08:00 麻醉照MRI,14:00聯合門診,17:00出院,21:30到家

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2013年8月21日 at home  潭美侵台,台北市停止上班上課,桃園12:00後才停止上班上課

早上送二個寶貝去學校後,回程路上聽到廣播說,桃園中午12點停止上班上課,回到家馬上打電話去幼稚園詢問要接寶貝的時間,接電話的是園長媽咪,她說會讓寶貝們先吃完午餐,家長12~12:30間來接就行了!諾亞真的是很用心,總是幫小朋友跟家長做最好的安排…

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2013年8月13,台灣人的七夕情人節,at home

腦瘤FB中,我第一個認識的是在台大治療,女兒跟王子一樣是腦幹膠質瘤的"媽媽",為了找尋讓小孩活下去的醫療方式,我們初期很密集的討論,互相提供找到的方法,在分別問二邊的主治醫生的想法與建議,討論中,我才知道原來他是位爸爸,一個星期中,我們把所有我們有機會的方式,都問了醫生,但答案總是讓我非常的難過,這位爸爸也不斷的給我加油打氣,要我不能放棄,一定要保持樂觀,並且不斷的分享她女兒的經驗,希望我能記取他們的經驗,讓王子可以活久一點,他說,只要我們的努力,可以創造一個孩子的奇蹟就夠了,但自私的我,我一直都私心的希望王子是奇蹟中的那一位…

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七月底,我們快回家時,才透過北榮申請重大傷病卡,因為一開始醫院資料沒有寫齊,所以要改行政核發!因為王子住院超過30天,所以部份負擔比例就提高,出院時醫院提醒我要打電話跟健保局確認重大傷病卡核發下來沒,接著要趕緊去辦理退費!不要漏了請那筆錢…數目可是比大學畢業生一個月的薪水還多呢!

很感謝醫院的幫忙,雖然其它病友知道,醫院沒有在一開始就幫我們送件,,搞到現在這麼複雜時,很替我們抱不平,但因為醫院的態度跟處理方式,讓我覺得已經很貼心,雖然現在麻煩了些,但還是覺得沒什麼關係!

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2013年8月12日,at home

王子回家後,只在家跟我待了一天,就迫不及待去上學了,對於上學讓他很開心這件事,為娘的也很驚奇,因為我是到了高職半工半讀後,才開始喜歡上學這件事,一直到工作,才知道能夠上學是多麼幸福的事!很高興我的王子在幼稚園就喜歡上學,我想這要歸功於園長媽媽給了小朋友一個優質的環境,還有依琳導師的愛心照顧,跟其他老師們的用心,讓我家王子很喜歡上學!尤其王子喜歡兒童創作課,簡稱畫畫課,但不只有畫畫,還有捏陶…等讓王子開心又期待的內容,教學的是彭彭老師,王子喜歡她的原因是"彭彭老師連生氣都很溫柔",這理由超直接的!

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2013年8月3日,at home。2013年7月31日,北榮住院51天後,王子放療結束回家了

下一次8/22MRI之後討論化藥的計劃

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2013年7月29日,星期一…放射第28次

離放假的日子越近,我心情越止不住的"害怕",雖然很開心終於以暫時帶王子回家休息,但是我更擔心放療一結束,接續下來那種不知道什麼時候會復發的害怕,我真的好害怕失去我的王子…

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2013年7月28日,星期天…

傍晚六點,就請王爸比先帶公主回家,免得明天早上開學第一天上課,公主睡不飽發牌氣,待送走大家後,又只剩下我跟王子獨處的二人世界

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2013年7月27日,星期六,天氣晴,在北榮第47天

王子密集的復健的課程,讓腦瘤協會的人驚嘆,她未看過之前有小朋友,可以每天都排四堂不同的復健課,而且持續二周不間斷了

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昨夜失眠,翻著病房內的秘笈(住院權利、注意事項…)想到王子的重大傷病卡怎麼這麼久還沒核發下來,再注意看了一下秘笈裡面寫的,是要家屬直接到樓下住院組辦理

問了護理師請如何處理時,護理師說這個一定要醫生開立證明,我們拿到樓下去辦,此時才發現…原來我一開始確診後,醫生雖說王子符合重大傷病,但因為我沒有持續追…傻傻的以為醫院會幫我們處理好…其實並不然,是我自己想太多>"<

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2013年7月25日,星期四…放射第26次(從五角度調整為三角度,集中火力)

離"放假'的日子越來越近…因為92區的小朋友都是不斷的進進出出,所以通常不用出院,都說是放假,我想出院應該是指,走掉的意思吧…

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